DISABILITA’, LA GUIDA SIPPS A SUPPORTO FAMIGLIE.

Disabilità, ecco la guida Sipps a supporto famiglie

Venerdì e Sabato ad Ancona in programma ‘Includendo 360’

‘Includendo 360’ è l’importante appuntamento che venerdì 27 e sabato 28 maggio vedrà ad Ancona, alla Mole Vanvitelliana, illustri relatori confrontarsi in una due giorni di studi a carattere nazionale promossa dalla Società italiana di pediatria preventiva sociale e sostenuta dalla Società italiana di pediatria.

La prima giornata sarà dedicata alla presentazione di una guida che rappresenta per le famiglie e il medico di riferimento un valido strumento per la prevenzione e la tutela della disabilità, mentre il giorno seguente si approfondirà il percorso della patologia neuromuscolare. “Per la prima volta- afferma il direttore generale dell’Azienda ospedaliero universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, Michele Caporossi- in Italia il tema dell’inclusione dei soggetti disabili diviene l’oggetto di un poderoso sforzo prestato dai medici, a supporto delle famiglie. ‘Includendo 360’ è una guida accattivante, di oltre 300 pagine, scaricabile on line e pronta ad essere aggiornata alla bisogna, in ogni sua parte. Essa suggella il ruolo dei medici come agenti sociali oltre che professionisti della salute. È un salto di paradigma epocale che abbiamo l’onore di presentare a livello nazionale nella nostra città e con il coinvolgimento diretto della nostra azienda”.

“I temi del convegno scientifico del 28 maggio- continua- sono quelli dell’analisi del rapporto tra la nascita pretermine e la disabilità e quelli della inarrestabile lunga marcia della scienza medica lungo la via dei percorsi dei pazienti Pdta delle malattie neuromuscolari in ambito ospedaliero e domiciliare.

Dalla logica dei ‘percorsi clinici’ nasce una nuova visione della medicina basata sugli esiti in termini di risultati di salute”.

“Due convegni ricchi di contenuti di innovazione e di buone pratiche- sottolinea inoltre Caporossi- per significare che dopo la pandemia il sistema della salute è tutt’altro che fermo ed è alla ricerca delle migliori soluzioni per il futuro”.

Per il preside della facoltà di Medicina dell’Università Politecnica delle Marche, Mauro Silvestrini, “l’evento di venerdì ha una valenza molto importante, perché si rivolge al problema della disabilità affrontata da diversi punti di vista mettendo però sempre al centro il paziente con tutti I suoi bisogni. Una cosa, questa, fondamentale perché la medicina moderna non può limitare le sue scelte soltanto agli aspetti diagnostici e terapeutici ma deve prendersi cura totalmente, globalmente, del paziente, considerando anche gli aspetti sociali del problema”.

“L’evento di sabato- prosegue- è invece incentrato sul problema delle malattie neuromuscolari. Un argomento che ha avuto uno sviluppo importantissimo negli ultimi anni grazie anche alla disponibilità di farmaci che rivoluzionano le possibilità dei pazienti. Anche in questo caso il confronto sarà tutto incentrato sulla necessità di prendersi cura del paziente, considerando tutti gli aspetti: non semplicemente quelli medici che sono importantissimi ma anche tutte le necessità a livello sociale di assistenza. Un percorso che verrà intrapreso con l’aiuto di molti esperti a livello internazionale”.

Il direttore della Clinica Pediatrica Azienda Universitaria Ospedali Riuniti, Carlo Catassi, tiene a sottolineare “l’importanza di questi due eventi che trattano patologie o problemi che riguardano la salute del bambino, non sempre affrontati come sarebbe invece necessario. Un tema tanto complesso perché la disabilità da un punto di vista medico pediatrico può essere vista sotto vari profili: quello neurologico, nutrizionale, intellettivo, ortopedico e così via. Occorre perciò avere un’esperienza particolare che possa portare a sintesi le molteplici problematiche”.

“Nel caso della disabilità- informa- è necessario avere un’attenzione maggiore alla qualità di vita perché molto spesso si tratta di problematiche alle quali non è possibile fornire una soluzione ottimale. Io non posso risolvere il problema di un bambino non vedente ma posso certamente mettere in atto una serie di interventi che migliorino moltissimo la qualità di vita di questo bambino e della sua famiglia”.

Per il presidente della Società italiana di pediatria e preventiva sociale, Giuseppe Di Mauro “oggi per le

famiglie avere un bambino con disabilità in famiglia è un peso enorme. La Società italiana di pediatria preventiva e sociale, insieme alla Società italiana di pediatria e all’Associazione Includendo, ha realizzato una guida pratica per quelle persone, per i medici, per i pediatri, per le famiglie e per tutti i

professionisti che girano intorno alla famiglia in questa problematica per cercare di dare un aiuto in particolar modo a quelle famiglie che non sanno a chi potersi rivolgere”.

“È una guida con diversi professionisti, non solo medici, non solo pediatri- rende noto- ma responsabili di patronati, dell’Inps, assicuratori, legali, commercialisti per dare le risposte necessarie. Poi nella seconda giornata un punto fondamentale è rappresentato dalla inclusione di chi soffre di atrofia muscolare spinale, la cosidetta Sma, che è una malattia neuromuscolare caratterizzata da una progressiva degenerazione”.

“In questo campo- dichiara inoltre Di Mauro- sono due I messaggi forti alle famiglie e cioè che può essere fatto uno screening precoce con un semplice esame del sangue e che la terapia per questa atrofia muscolare spinale c’è, esiste addirittura una terapia orale e la scienza sta facendo passi avanti per dare un futuro migliore a questi bambini”.

Per Marina Aimati, presidente dell’Associazione ‘Il senso della Vita onlus’, promotrice dell’iniziativa, “l’obiettivo di ‘Includendo360’ è quello di unire le molteplici professionalità che si interessano e che prendono in carico la disabilità per cercare di concretizzare e creare un linguaggio comune”.

“Quando parlo delle molteplici professionalità- dice- intendo non solo i medici implicati nella presa in carico, ovvero il medico di medicina generale e il pediatra di libera scelta, ma anche gli avvocati, i commercialisti, i medici legali, gli insegnanti. E questo proprio perché c’è la necessità di trovare un punto comune per poter dare maggiore sollievo alle famiglie”.

Aimati spiega infine che ‘Includendo360’ nasce per questo motivo, aiutare le famiglie e in un certo senso anche aiutare la classe medica ad affrontare la disabilità non solo come malattia ma anche come stato sociale”, conclude.