XXXII CONGRESSO SIPPS – CONVEGNO SIPPS LANCIA PER FAMIGLIE GUIDA PRATICA DISABILITÀ.

Roma, 8 dic. – ‘Includendo 360, Guida pratica sulla disabilità’, questo il nome del progetto “pensato appositamente per le famiglie, per consegnare un documento cartaceo” e consultabile anche online, “che sia un aiuto accessibile, fatto di indicazioni, risposte semplici a domande spesso molto complesse”. Parte da qui Marina Aimati, medico di Medicina generale e socia Sipps, presidente dell’associazione ‘Il senso della vita Onlus’, nel presentare la prima guida pratica intersocietaria sulla tutela della disabilità, sostenuta sia dalla Società italiana di Pediatria preventiva e sociale (Sipps) che dalla Società italiana di Pediatria (Sip). Il documento viene dato ai pediatri in occasione del 32mo congresso Sipps in corso fino all’8 dicembre.

Il mondo della disabilità, commenta la dottoressa, “è fatto di leggi e normative che possono essere un groviglio”. Questo fa si che “una famiglia, non ha soltanto la difficoltà di vivere la disabilità di un familiare in casa- continua- Ci si può trovare anche in difficoltà nell’interpretare le norme. La terapia di base è il primo momento di accoglimento della disabilità- riflette- anche nella comunicazione alla famiglia stessa”.

La guida, sebbene semplice, tenta di ricomporre il panorama complesso delle disabilità. “Tra i cardini c’è la scuola e la sanità, due comparti molto importanti. Sviluppano tra loro anche un percorso parallelo- spiega Aimati– Quando un bambino viene accolto nel Servizio sanitario nazionale per definirne le eventuali disabilità e i percorsi riabilitativi, si affianca la scuola. I due mondi hanno necessità di comunicare tra loro”. Un iter che, a detta della dottoressa, si prolunga “almeno fino alle scuole medie superiori, quando poi il discorso si fa più complesso, ma i ragazzi hanno già un percorso abbastanza strutturato”.

Toccato anche il tema “dell’invalidità civile”. La guida illustra “come si fa la domanda, perché si fa e a che cosa serve. A che cosa ha diritto questo bambino? A quali strumenti si può accedere per questo bambino?”. E ancora: “Approfondiamo pure l’ente del patronato in aiuto alle famiglie, il terzo settore e le associazioni al suo interno”.In questo ambito, la guida tenta di fare chiarezza e di spiegare con facilità alle famiglie “che cos’è il terzo settore? Cosa sono le associazioni? Come ci possono aiutare?”. All’interno della guida, poi, ci sono i fondamenti di “tutela legale: l’interdizione, l’amministratore di sostegno, l’inabilitazione”, fino alla “fiscalità e all’universo assicurativo, con un cenno anche sulla legge 112 del ‘Dopo di Noi'”.

“Un’arca di Noè”, come l’ha definita il presidente della Sipps, Giuseppe Di Mauro, realizzatasi grazie “alla disponibilità delle società scientifiche, e di un numero importante di professionisti- spiega Aimati– che hanno fornito il loro contributo in maniera totalmente gratuita e incondizionata”. Multidisciplinarietà e professionalità nel vero senso del termine, a 360 gradi: “Con un dirigente scolastico, un primario dell’Uonpi, un avvocato, un medico legale in commissione Inps”, e consulenze tecniche in ambito “di fiscalità e assicurazioni”. Un supporto “che può e deve arrivare a tutte le persone che hanno necessità di avere queste informazioni. Lo scopo è informare e formare. La guida non aiuterà le famiglie soltanto per portare avanti i diritti ma”, intende anche muovere i primi passi verso un percorso di formazione “delle famiglie stesse, che hanno doveri verso la società e devono conoscere i margini delle possibili richieste”. Per ogni bambino disabile, chiosa Aimati, “c’è una mamma e un papà, un fratello, una sorella, nonni e nonne. È necessario che l’inclusione sia rivolta a tutti loro, alla famiglia a 360 gradi, non può essere pensata solo per il singolo”, da qui il titolo della guida. La Sip e la Sipps, conclude la dottoressa, “stanno dando un aiuto reale alle famiglie, vogliamo rendere più facile il percorso della disabilità”. La guida sarà presentata ad entrambi i convegni nazionali.